L’épilepsie est une maladie relativement fréquente chez l’enfant et assez méconnue de la population. Elle a une image péjorative dans la société et a longtemps été considérée comme une maladie psychiatrique ou comme le résultat d’une possession démoniaque… Elle souffre toujours de préjugés, participant au vécu difficile pour les enfants et leurs parents.
Une meilleure connaissance permettrait une meilleure intégration des enfants épileptiques et limiterait leur stigmatisation.
L’épilepsie qu’est ce que c’est ?
Le terme d’épilepsie vient d’un mot grec qui signifie : « saisir, attaquer par surprise». L’épilepsie consiste donc en la survenue imprévisible de crises épileptiques.
Les crises peuvent avoir de nombreuses manifestations.
Les plus connues sont les crises généralisées tonico-cloniques. Elles se manifestent par une perte du contact avec une phase tonique : une raideur de tout le corps, des membres et de la mâchoire. Pendant cette phase, la respiration est bloquée, l’enfant peut présenter une cyanose (coloration bleutée des lèvres, du visage…). Il présente ensuite des secousses rythmiques des membres. C’est la phase clonique.
La crise est suivie d’une phase post critique où l’enfant est comme endormi avec une respiration souvent très bruyante.
La durée moyenne des crises est de 3 à 4 minutes, mais elle peut être plus longue chez certains enfants.
Le vécu des crises et en particulier d’une première crise est traumatisant pour les proches. Ils ont le sentiment que quelque chose de grave se produit et ont parfois même l’impression d’une mort imminente.
Qui est touché ?
C’est une maladie fréquente. Il s’agit de la troisième maladie neurologique la plus fréquente en France après la migraine et les démences. Elle touche 50 millions de personnes dans le monde et 600 000 en France dont 200 000 enfants.
Environ 50 syndromes épileptiques sont définis en fonction de leur âge d’apparition, de leur cause et du type de crises qui y sont associées. Certaines ont une composante génétique, mais la plupart sont multifactorielles (héréditaires, lésionnelles et environnementales).
A quoi est due une crise d’épilepsie ?
Une crise résulte de l’excitation synchronisée et anormale d’un groupe de neurones plus ou moins étendu du cortex cérébral. Les crises peuvent être soit des crises généralisées, liées à des décharges étendues à l’ensemble du cerveau soit des crises focales qui trouvent leur origine dans une zone localisée du cerveau.
Et les enfants ?
On estime que 2 à 5% des enfants souffrent un jour de convulsions liées à un épisode fébrile au cours de leurs premières années de vie. Pour la grande majorité d’entre eux, cet épisode n’aura pas d’incidence ultérieure et ne nécessitera pas de traitement spécifique. Cependant, pour quelques-uns, ces premières crises peuvent constituer les prémices d’une épilepsie à venir.
Quelles sont les particularités de l’épilepsie chez l’enfant ?
Une partie des épilepsies de l’enfant ont une évolution favorable comme l’épilepsie absence de l’enfant.
Cette épilepsie est souvent suspectée par les enseignants devant un enfant qui semble très souvent « dans la lune ». Ainsi les maîtres et maîtresses doivent être alertés si un de leur élève présente des épisodes pluriquotidiens de « rupture du contact », des « arrêts sur image » d’une dizaine de secondes. L’enfant s’interrompt dans ses activités. Par exemple, s’il est en train d’écrire, il s’arrête. Il reprend ensuite comme s’il ne s’était rien passé. Ces épisodes surviennent de nombreuses fois dans la journée.
Ils peuvent empêcher la concentration de l’enfant et le gêner dans ses apprentissages.
Cette épilepsie répond très bien au traitement qui sera arrêté le plus souvent avant l’adolescence.
Une autre forme d’épilepsie spécifique à l’enfant est l’épilepsie à pointes centro-temporales (ou EPCT). Elle survient chez les enfants d’âge scolaire. Elle représente 15 % des épilepsies de l’enfant. Les patients présentent en début ou en fin de nuit des crises focales avec hypersalivation, secousses de la bouche et d’un bras qui peuvent par la suite se généraliser.
L’évolution de cette épilepsie est le plus souvent favorable.
Elle ne nécessite que rarement un traitement et les crises disparaissent le plus souvent à l’adolescence.
Les épilepsies focales liées à une lésion cérébrale même minime sont également assez fréquentes. Elles sont le plus souvent liées à une petite malformation cérébrale. Les symptômes sont différents selon la zone du cerveau impliquée. Chez 40 % des enfants, les crises persisteront à l’âge adulte.
Enfin, certaines épilepsies de l’enfant constituent le groupe des encéphalopathies épileptiques. Elles sont d’une particulière gravité quant à leur retentissement sur le développement de l’enfant. Elles sont heureusement très rares.
Quels examens peuvent être pratiqués en cas de suspicion d’épilepsie ?
Différents examens sont nécessaires pour poser ou orienter le diagnostic.
– L’électroencéphalogramme ou EEG est l’examen incontournable pour le diagnostic et le suivi de l’épilepsie.
– Des examens d’imagerie peuvent également être utile comme le scanner mais surtout l’IRM.
Quels traitements sont utilisés dans l’épilepsie ?
Le traitement de fond est celui donné au quotidien pour limiter le risque de récidive de crise. Les traitements médicamenteux, les antiépileptiques sont utilisés en première intention. Ils sont efficaces dans 70 % des cas. En cas d’échec, d’autres traitements pourront être envisagés : régimes alimentaires particuliers (régime cétogène…), prise en charge chirurgicale…
En cas de crise prolongée, un traitement « d’urgence » peut être administré avec pour objectif de faire cesser la crise. Il s’agit le plus souvent du Valium® ou du Buccolam®.
Que faire en cas de crise à la maison ou dans la classe ?
1 – Garder son calme : la crise peut être impressionnante mais va s’arrêter. Rassurer les autres élèves et les faire sortir de la classe.
2- Sécuriser votre élève, éloigner tout objet dangereux. Ne pas déplacer l’enfant.
Desserrer les vêtements (en particulier au niveau du cou)
3- Ne rien introduire dans la bouche de l’enfant, ne pas chercher à desserrer les dents
4- Ne pas empêcher les mouvements de l’enfant.
5- Notez un maximum d’informations : caractéristiques de la crise (que voyez vous ? combien de temps dure la crise ?)
Si cela est possible filmer la crise.
6- Positionnement : il est nécessaire dès que cela est possible de positionner l’enfant en Position Latérale de Sécurité (PLS). L’enfant est placé sur le côté, tête vers le bas. Cela évitera le blocage des voies aériennes.
Si la crise se prolonge au delà de 5 minutes et que l’enfant n’est pas connu pour faire des crises, il est nécessaire d’appeler les secours (SAMU).
Si l’enfant est épileptique connu, un PAI (projet d’accueil individualisé) est mis en place à l’école. Il est rédigé par le médecin qui suit l’enfant et doit être validé par le médecin scolaire. Il permet aux équipes de connaître la conduite à tenir en cas de crise (appel des secours, mise en place de traitement d’urgence).
Il est également utile pour connaitre les besoins spécifiques de l’élève
Et les apprentissages dans tout ça ?
Les apprentissages peuvent être impactés par l’épilepsie de différentes façons. Cela peut être liée à l’épilepsie elle-même selon la zone du cerveau touchée.
Les traitements antiépileptiques peuvent également avoir des effets sur les apprentissages : difficultés attentionnelles, lenteur, troubles de mémoire.
Les enfants épileptiques présentent plus de difficultés d’apprentissage que les autres.
Des adaptations du projet pédagogique peuvent et doivent être mises en place pour aider au mieux ces enfants.
Toute baisse du rendement scolaire chez un enfant épileptique doit alerter l’enseignant car l’épilepsie n’est peut-être plus aussi bien équilibrée par le traitement.
Article écrit par Gaëlle Foucher Vexiau, pédiatre
Pour aller plus loin
https://www.fondation-epilepsie.fr
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/epilepsie
Des ouvrages pour en savoir plus
- 100 idées pour accompagner un enfant avec épilepsie, Dorothée Leunen, aux éditions Tom Pousse, 15€50
- L’épilepsie chez l’enfant Conseils de vie au quotidien, Stéphane Auvin avec le témoignage de Soline Roy, aux éditions John Libbey Eurotext, 19 €
